Le soutien à domicile et aux proches aidants : une incursion nécessaire de la philanthropie ?

Avec la collaboration de Patricia Gazzoli, Christian Jetté et Sylvain A. Lefèvre

Mise en contexte des politiques de soutien à domicile et aux proches aidants

En matière de soutien à domicile (SAD), les programmes socio-sanitaires du Québec ont eu du mal à évoluer, et ce, malgré les appels répétés à bonifier le SAD, que ce soit au moment de la 1^ère  politique de 1979, du virage ambulatoire de fin 1990 ou de la politique de 2003 Chez soi, le premier choix et sesPrécisions de 2004.  Il n’est pas étonnant de revoir, bon an mal an, que les personnes proches aidantes assurent la plus grande part du soutien et des soins à domicile, estimée à 80 % des heures consenties. Dans un avis de 2008, le Conseil des Aînés estimait à cinq milliards de dollars par année les tâches rendues par les proches aidants, avec, comme balise de référence, le salaire minimum.

Les pressions exercées sur les systèmes de santé et sur la proche-aidance ne se font pas sentir qu’au Québec. Les gouvernements d’Occident disposent de données statistiques permettant de connaître l’ampleur et la variation de la proche-aidance. Ces informations rendent plus facile l’anticipation des défis : ratios aidant-aidé; vieillissement des aidants; information et formation en SAD.  Des enquêtes françaises mettent en évidence que les aidants.es fournissent à domicile des aides plus diversifiées (transport, tâches quotidiennes, soins) que les professionnels des réseaux institutionnels, et notamment du soutien moral (Soullier et Weber, 2011).

Une réflexion collective profonde concernant la recomposition des solidarités privée (celle des familles) et publique (celle de l’État) est nécessaire. Le débat ne peut se limiter à des « accusations réciproques de désengagement » : tant le nombre d’heures d’aide que les enveloppes budgétaires ont augmenté tandis que les besoins ne cessent de croître et qu’un segment important des proches s’épuise (Bresson et Dumais, 2017). Cette réflexion doit aussi soupeser les apports du tiers secteur (associations ou OSBL de soutien à domicile et dans la communauté) et du secteur privé (dans l’aide à domicile ou les résidences de retraités). Les fondations subventionnaires ont aussi investi dans le domaine des SAD et de la proche-aidance et leurs pratiques méritent d’être éclairées. Le court texte qui suit fera état de certains constats que nos recherches en cours commencent à mettre en relief.

Recomposition des solidarités privée et publique

Dans la reconfiguration des responsabilités entre la « famille » et l’État, le redéploiement des rôles exige plus qu’un refinancement : il en va des représentations que l’on se fait de la solidarité publique (invoquant l’État et les formes de services publics) et de la solidarité privée (incombant aux familles, aux voisins, aux bénévoles). En outre, la définition des métiers de la relation et du careest en plein développement et les recherches montrent à quel point ceux-ci cachent une part invisible, tout autant que des paradoxes (Benneli et Modak, 2010). Ainsi, au cœur de la proche aidance subsiste une charge émotionnelle de la part des membres d’une famille ou de conjoints-es vis-à-vis ce qui relève du privé, du lien ou de la responsabilité. La signification forte du lien familial explique en quoi le soutien des proches demeure souvent un incontournable, voire un insubstituable. La connaissance intime des personnes, leurs rapports intenses, comme leurs conflits larvés et les risques de maltraitance indiquent à quel point le rôle des proches est loin d’être universel et homogène. Enfin, les ramifications nombreuses de la vie à domicile au quotidien – allant des soins, à l’hygiène,  à l’alimentation, aux aides techniques adaptées, au transport, au soutien moral et psychologique, à l’information et l’accès aux autres services – dépassent largement l’image classique des soins professionnels requis dans notre système de santé universel.

Le rôle de l’État social est toujours plus que nécessaire, mais ses contours et sa capacité à solutionner seul le défi du soutien à domicile est questionné. Plusieurs analystes européens ont mis en évidence la nécessité de repenser les formes traditionnelles de l’État-providence et se sont penchés sur les programmes à privilégier dans le domaine de l’enfance ou du vieillissement (Esping-Andersen et al., 2002; Esping Andersen, 2008; Palier, 2014). Une analyse comparative du ‘long term care’ en Europe souligne que plusieurs États tablent sur le rôle des familles tout en leur proposant des moyens en matière de conciliation travail-famille, de congés payés et d’allocations, de services de répit, de pensions de retraite (Naiditch, 2012).

Données statistiques sur les proches aidants au Québec

Qui sont les personnes aidantes et à qui viennent-elles en aide au juste ?

Statistique Canada (Turcotte 2013; Sinha 2013)[1]rapporte que 28 % de la population canadienne a fourni des soins ou de l’aide à un proche (données de 2012). Parmi ces aidants familiaux, 39 % aidaient principalement leur père ou leur mère, 8 % leur conjoint, 5 % leur enfant, et 48 % d’autres membres de la famille ou des amis. La vieillesse est la première cause d’aide (28%), devant le cancer (12%), en termes d’heures fournies. Ce sont les aidants familiaux réguliers qui prennent soin d’un.e enfant ou d’un.e conjoint.e qui ont le plus de difficulté à concilier leurs responsabilités d’aidant.e avec un emploi ; ce sont aussi eux qui se disent plus souvent déprimés par leur situation et plus insatisfaits des aides financières du gouvernement.

Au Québec, 25 % de la population dit être proche-aidante (1,7 millions de personnes), proportion la moins élevée au Canada (Lecours, 2015). Une plus grande proportion de femmes que d’hommes se dit aidante (29 % c. 21 %). C’est dans la tranche des 45-64 ans que nous retrouvons la plus grande proportion de personnes aidantes : 40 % des femmes et 30 % des hommes de cet âge se disent aidant.e.s. Dans la tranche d’âge des plus de 65 ans, les proportions sont de  18 % c. 17 %.  Le type d’aide et le volume d’heures diffèrent selon le sexe. Par exemple, 80 % des aidants adultes de 45-64 ans, tant chez les femmes que chez les hommes, disent avoir fourni de l’aide pour le transport (la moitié le faisant au moins une fois par semaine). Deux fois plus de femmes contribuent aux soins personnels (43 % c. 22 %). Plus de femmes font les travaux domestiques (61 % c. 43 %), donnent des soins (34 % c. 25%) ou planifient ceux-ci (48% c. 34 %), mais plus d’hommes font l’entretien de la maison (57 % c. 38 %). La moitié de tous les aidant.e.s rapporte être obligée de réduire le temps passé avec le conjoint; mais 95 % déclarent faire face « très bien ou généralement bien » à leurs responsabilités d’aidant.e. Et si 70 % des aidant.e.s considèrent que leur relation avec la personne aidée s’est renforcée, 20 % trouvent peu ou pas du tout gratifiantes leurs responsabilités

Le Québec compte 1,5 millions de personnes aînées ayant 65 ans ou plus et on prévoit qu’elles constitueront plus de 20 % de la population en 2026. À Montréal seulement, il y a 150 000 personnes de 75 ans ou plus et  50 000 de 85 ans ou plus (données de 2016). Environ 40 000 places en Centres d’hébergement et 10 000 en RNI (ressources d’hébergement non-institutionnelles) sont allouées  aux personnes âgées ou handicapées en lourde perte d’autonomie et accaparent près de 80 % des budgets aux personnes âgées du MSSS. C’est dire qu’il reste peu de ressources publiques pour les soins et l’aide à domicile. Or, le tiers des personnes âgées présenterait des incapacités modérées ou graves. Soulignons par ailleurs que près du quart de la population aînée fait du bénévolat, surtout au début de l’âge de la retraite.

D’autres personnes, jeunes ou adultes, ont besoin d’aide à domicile et comptent beaucoup sur leurs proches : les enfants polyhandicapés et les adultes affectés par des maladies chroniques ou certaines formes de cancer sollicitent, de la part de proches, de très lourdes charges : tant en nombre d’heures que pour le soutien moral et psychique à accorder. Les adultes handicapés peu autonomes et vieillissants perdront leurs parents et devront compter sur leur fratrie. Comment assurer à toutes ces personnes qu’elles pourront rester à leur domicile, si tel est leur choix comme le prônent les politiques publiques depuis 20 ans ?

Les fondations québécoises dans le soutien à domicile et aux proches aidants

Nous présentons ici quelques-uns des éléments que notre recherche (financée par l’UQAM et le CRSH – Développement Savoir)[2]nous a permis de relever sur la place occupée par les fondations subventionnaires ainsi que sur certaines de leurs pratiques. Nous montrons en quoi leur rôle doit être mieux compris et documenté par rapport à celui de l’État social et aux demandes particulières du soutien à domicile et aux proches aidants.

Il a été dit à plusieurs reprises que le champ philanthropique québécois était un « système » peu unifié et assez hétérogène (Fontan, Elson et Lefèvre 2017; Institut Mallet 2016). Si nous retrouvons 10 000 fondations au Canada, et 2 000 au Québec (dont 800 fondations privées), celles-ci sont de taille très variée (grandes, moyennes, petites), peuvent être publiques ou privées. Elles subventionnent une diversité d’organisations ou conduisent leurs propres opérations philanthropiques. Dans une certaine unité, elles développent un discours de légitimité, dont deux axes forts sont la complémentarité à l’État et la recherche d’impact dans les communautés. Tout en se cherchant les moyens d’y parvenir, hormis la traditionnelle aide financière, c’est surtout sur leurs propres stratégies d’action que nombre de fondations se posent des questions, autant pour lever des fonds (du côté des fondations non-capitalisées) que pour les distribuer (du côté des fondations subventionnaires).

Ce sont ces stratégies qui nous intéressent et méritent d’être examinées par rapport au domaine du SAD et de la proche-aidance. Les modalités d’action peuvent varier d’une fondation à l’autre, d’où l’intérêt de voir si elles convergent ou se distinguent significativement selon leur taille, leur domaine d’activités, leur stratégie et leur gestion, les partenaires ou donataires avec qui elles sont en contact.

Afin d’avoir une idée des actions qui sont menées dans le domaine de l’aide à domicile et des proches aidants, les données récentes de l’Agence du revenu du Canada (ARC) nous donnent un portrait assez superficiel. La base de données de l’Agence est très générale : la catégorie « bien-être » regroupe la moitié des fondations existantes (Lefèvre et Khovrenkov, 2017). Nombre des fondations répertoriées ont des missions larges où l’aide aux personnes âgées et à domicile constitue un des pans d’intervention. La recherche doit donc explorer autrement l’univers des fondations et leur façon de se positionner dans ce champ d’action sociale.

Quelques fondations subventionnaires connues, publiques ou privées, interviennent essentiellement dans le domaine spécifique de l’aide aux personnes âgées ou de la proche-aidance. Citons notamment trois fondations de taille moyenne[3]. Pour les aînés, nous retrouvons les fondations privées Berthiaume du Tremblay (fondée en 1967) et l’Œuvre Léger (fondée à la même époque, mais dont la filiale Secours aux Ainés a été créée en 1986). Quant à la fondation publique de la Fédération des médecins spécialistes, fondée en 2012, elle s’est donné la mission de soutenir les proches aidants de personnes handicapées et de personnes âgées.

De très grandes fondations appuient financièrement les organismes d’aide aux personnes âgées. La fondation privée De Sève, fondée en 1976, soutient depuis longtemps, entre autres, les Petits Frères des Pauvres qui ont pour mission de briser l’isolement des personnes âgées. Un autre grand acteur philanthropique, la Société de gestion L’Appui, s’adresse aux aidants de personnes aînées ayant des incapacités importantes. Il ne s’agit pas à proprement parler d’une fondation mais d’un fonds créé en 2009 en partenariat entre des membres de la famille Chagnon et l’État québécois pour une période de 10 ans. Ce partenariat public-philanthropique constitue néanmoins une force d’action et d’influence importante pour la proche-aidance puisqu’il a distribué 35 millions de dollars à 600 organismes à travers le Québec en cinq ans seulement. Il a soutenu certaines organisations à hauteur de un million de dollars. Par comparaison, de plus petites fondations offrent quelques milliers ou dizaines de milliers de dollars, rarement plus, à des organismes donataires. Du reste, quelle que soit leur taille, toutes les fondations semblent se repositionner pour encourager le développement organisationnel ou le soutien à des activités jugées structurantes ou innovantes, faute de pouvoir impacter significativement sur le volume de services ou sur la pérennisation de ceux-ci.

Quelques secteurs d’activités à observer

Dans notre recherche, nous examinons comment les pratiques des petites et grandes fondations ont évolué et, si elles convergent, pourquoi. Nous voulons aussi saisir quels effets elles ont eu sur les organisations donataires. Nous sommes amenés à explorer divers secteurs d’action sociale connectés au SAD et à la proche-aidance, que nous présentons ici rapidement.

Des missions d’action sociale comme les popotes roulantes, les visites à domicile et l’aide au maintien dans la communauté des aînés sont depuis longtemps portées par les centres d’action bénévole (CAB). Ces derniers ont obtenu leur part de financement par la philanthropie. Voici comment le répondant d’une fondation privée de taille moyenne parle de son rôle à l’égard de telles missions :

Ici à la Fondation, on finance des projets non récurrents d’immobilisation, d’amélioration locative, d’équipement. Cela a aidé les Popotes roulantesqui se mettaient sur pied, les Centres communautaires pour aînés qui débutaient et, au cours des années, les Sociétés Alzheimeraussi. (…) On a aidé à financer des minibus qui amenaient les gens au Centre de jour. Par la suite on s’est dit ‘ça, c’est au ministère à faire ça’, qu’il prenne le relais. Les fondations jouent un rôle d’innovateur ou de suppléance et, après, la responsabilité revient à l’État.

Les popotes roulantes peuvent être considérées comme un créneau de services institués en partie grâce aux fondations, en faisant l’hypothèse que l’État québécois s’est délesté du service d’aide aux repas comme un domaine requérant du bénévolat, sans apport de services professionnels. Dans ce créneau, le bénévolat par des personnes âgées elles-mêmes est très fréquent.

Le transport et l’accompagnement constituent des marqueurs importants de la proche-aidance. C’est souvent de cette manière que l’on commence à aider un parent ou un grand parent âgé et en perte d’autonomie. Or, le transport collectif ou adapté, spécialement s’il est requis pour des soins et traitements médicaux, est fourni dans les grandes villes. En région, les OSBL et les CAB ont pris la relève. Toutefois, notons que la fréquence des déplacements et les distances parcourues par les bénévoles sont de plus en plus élevées, tandis que les occasions de sortie pour les loisirs sont limitées au profit des visites médicales.

Dans les derniers vingt ans, la prévalence de la maladie d’Alzheimer a créé une onde de choc. Les visites à domicile, l’information, l’aide psychosociale ainsi que le répit pour les aidantes et aidants sont de plus en plus nécessaires. Dans notre recherche, nous croyons utile de documenter comment les fondations ont suivi, voire stimulé, l’essor des Sociétés Alzheimer à travers le Canada et le Québec. Les Cafés rencontre pour proches aidants se sont développés aussi dans les Regroupements d’aidants naturels à travers le Québec car ils permettent d’échapper à l’isolement et de contrer un certain sentiment de culpabilité. Ces activités sont présentement soutenues par le ministère de la Santé et des Services sociaux, mais aussi par la philanthropie. Par exemple, quand on examine les sources de financement des Sociétés Alzheimer ou des associations locales d’aidants, L’Appui ou Centraide couvrent entre 10 et 20 % des dépenses des organismes donataires. Des petites fondations viennent quant à elles contribuer à la planification de nouveaux projets et services.  Le Baluchon Alzheimer est un cas parmi ceux-ci : il est soutenu par l’Œuvre Léger dans le développement d’un plan stratégique et le soutien de ses activités. Le Baluchon, créé il y a 20 ans, constitue une innovation dans le domaine du répit et emploie environ 25 baluchonneuses aujourd’hui. Son financement provient à 15 % de source philanthropique (dont la Fondation Baluchon elle-même), l’autre 85% est issu d’ententes avec le ministère et du programme de soutien aux organismes communautaires (PSOC).  L’évolution du Baluchon évoque un rapport prudent de ses gestionnaires avec les grandes fondations dans la mesure où, à leurs yeux, la pérennisation des services de baluchonneuses relève du financement public d’abord et avant tout.

Les entreprises d’aide domestique (EESAD) ont pris le virage répit de façon résolue. Vingt ans après que l’État ait mis sur pied le programme d’exonération financière pour soutenir financièrement leur développement pour l’aide ménagère, beaucoup d’EESAD se lancent dans l’offre de nouveaux services à domicile. Nous avons observé que le financement de L’Appui contribue à ce que plusieurs EESAD fournissent des services de répit.

Dans le soutien aux aidants, le choix de rester à domicile c’est aussi le choix de partir quand le temps et venu. Or, les ressources d’hébergement adéquates manquent pour les personnes âgées ou handicapées. La création de maisons de soins palliatifs est une autre de ces facettes. Plusieurs fondations se sont mises en partenariat avec les établissements publics et d’autres organismes du milieu afin d’ouvrir des résidences non institutionnelles. Par exemple, des fondations comme Yvon Lamarre (publique) ou Maxwell Cummings (privée) ont depuis longtemps soutenu le développement de maisons dans le but d’aider les familles qui ont pris en charge un enfant, un parent, un conjoint à domicile.

Conclusion

Quelles pratiques développent les fondations dans les secteurs du SAD et de la proche aidance ? Quel effet les fondations ont-elles sur les organisations donataires dans ce domaine d’action sociale ? Quels rapports avec l’État et les familles construisent-elles ? Dans cette perspective, une de nos recherches en cours explore particulièrement deux fondations dans plusieurs régions du Québec.[4]Selon nous, comprendre les modes d’action des fondations, et si ceux-ci convergent ou non entre eux, permettra de documenter le développement de la philanthropie dans ce champ au Québec et, ultimement, d’analyser son effet structurant sur un domaine névralgique d’action sociale.